zondag 2 maart 2014

Weet je wel hoe ernstig ziek je bent geweest?

Onderstaand stukje heb ik zondag 10 november 2013 geschreven:

Weet je wel hoe ernstig ziek je bent geweest?
Deze vraag wordt me nog bijna elke keer gesteld door m'n behandelend arts en verpleegkundige. Ja.. nee.. het besef is er nog niet steeds niet altijd; wil gewoon weer m'n 'oude ik' terug. Blijf nog een beetje in de ontkenningsfase hangen, alhoewel ik toch al genoeg keihard ben geconfronteerd met het feit dat ik de diagnose Colitis Ulcerosa heb gekregen.
Ik was al een poos niet fit; supermoe, steeds vaker hevige buikkrampen, bloedverlies bij ontlasting, diarree, verschillende bezoekjes aan de huisarts gebracht, HAP, bloedprikken, echo laten maken, tot ik in m'n bed met lag (wat ik niet snel doe) met koorts en het allemaal niet meer trok. Op dat moment, 3 oktober 2013, ik vergeet die datum nooit meer, belde de huisarts hoe het ging (niet dus) en hij me vroeg of het een idee was of ik me bij de internist in het ziekenhuis zou melden of dat ik het nog even af zou wachten. Nou ja! Met het besef dat het toch eigenlijk niet zo goed ging dan toch maar besloten om naar de SE te rijden in het ziekenhuis en me op laten nemen, met het idee na een paar dagen weer gewoon thuis te zijn.
Het was het begin van drie weken ziekenhuisopname; aangezien ik uitdrogingsverschijnselen had werd er begonnen met daar een infuus voor te geven. Hoeveel infusen ik daarna nog heb gekregen weet ik niet meer, maar ik werd van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat lekgeprikt voor vanalles en nog wat, tot het steeds moeilijker werd om te prikken. Op den duur stonden er ook twee rekken met infusen naast me.
Ondertussen had ik echt het gevoel in een rollercoaster te zitten; had geen idee meer wat er allemaal gebeurde.. het ene moment moést ik eten (dat lukte niet omdat ik te ziek was én het eten in het ziekenhuis niet te pruimen is.. sorry), van het ene op het andere moment mocht ik dagen niks meer eten en drinken, waarbij ik dan weer een infuus met voeding kreeg, eerder had ik al een maagsonde door m'n neus met voedingsstoffen, opname op IC om me beter in de gaten te kunnen houden, zo af en toe een spuit morfine tegen te pijn, CT Scan, rontgenfoto's, dan stonden ze aan m'n bed met de mededeling dat ik misschien wel naar Gent gebracht zou worden en dat een operatie (met alle gevolgen van dien) ook tot de mogelijkheid zou behoren. Pff...
Aangezien het niet echt beter ging werd besloten een prednison stootkuur te geven. Als dat niet zou aanslaan, en dat deed het dus niet, was er nog maar een mogelijkheid, ook een zwaar infuus, Infliximab, wat om de zoveel tijd herhaald moet blijven worden. Anders zou er toch een operatie volgen, waarbij er dus ook een stoma geplaatst zou moeten worden. Alle hoop dus op dat infuus.
Gelukkig bleek er na een paar dagen (erg spannend) toch verbetering en mocht ik na drie weken, met zware medicijnen, kilo's vocht in vooral m'n benen/voeten, kilo's vet verloren en spieren die waren verdwenen, naar huis!
Dat thuis is een verhaal apart; niet alleen moeilijk voor mezelf maar zeker ook niet makkelijk voor de mensen om m'n heen die super hun best doen om de boel op rolletjes te laten lopen. Nadat ik een week thuis was had ik voor het eerst sinds heel lange tijd weer een 'normale' ontlasting; ik had er bijna een foto van gemaakt, zo bijzonder was dat moment!
Nu is het heel erg oppassen voor infecties i.v.m. lage weerstand (ook voor het eerst op advies de griepprik gekregen), geregeld naar het ziekenhuis voor controles, medicijngebruik en af en toe naar de dagopname voor een infuus, over een poos nog een vervelend inwendig onderzoek en vooral heeeel erg hopen dat het alleen maar de goeie kant uitgaat. (Beter worden zal niet meer lukken, Colitis Ulcerosa is chronisch).
Voor degene die zich afvroeg wat er allemaal aan de hand was/is; ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is geworden. :)

Meer informatie is b.v. hier te vinden: http://nl.wikipedia.org/wiki/Colitis_ulcerosa

4 opmerkingen:

  1. Heftig! Maar mooi geschreven. Sterkte en Kussies

    BeantwoordenVerwijderen
  2. jee Ingrid, wat een toestand!!! en dat is het ook he... mensen begrijpen niet hoe ziek je was/bent omdat het aan de buitenkant niet te zien is... mijn schoonzus heeft de ziekte van crohn...in een hele ernstige mate...ik wens je alle sterkte en hoop dat jij een manier kan vinden om te leren leven met deze ziekte..xxx mar

    BeantwoordenVerwijderen